Como a esclerose múltipla afeta a expectativa de vida?
A esclerose múltipla é uma doença de longa duração que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas podem variar em gravidade, de leves a debilitantes. Em casos raros, uma pessoa pode perder a capacidade de andar e falar.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença progressiva, o que significa que gradualmente piora. No entanto, dependendo do tipo, também pode envolver remissões e crises, de modo que as pessoas geralmente se sentem melhor por um tempo antes que os sintomas apareçam novamente.
Os primeiros sintomas da EM geralmente surgem entre as idades de 20 e 40 anos, e a progressão varia amplamente.
Os sintomas da EM podem afetar as atividades diárias e reduzir a qualidade de vida de uma pessoa. No entanto, os avanços médicos nos últimos anos significam que as perspectivas para a EM estão melhorando rapidamente.
Saiba mais aqui sobre os estágios da EM e como ela progride.
Fatores que afetam a expectativa de vida
As estimativas da expectativa de vida variam porque a EM afeta as pessoas de maneiras diferentes e porque as perspectivas estão melhorando rapidamente para as pessoas com a doença.
De acordo com o Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Derrame (NINDS), uma pessoa com EM agora pode esperar viver tanto quanto uma pessoa sem a doença.
A National MS Society observa que, em casos raros, quando a condição progride rapidamente, pode ser fatal. Eles estimam que a EM pode encurtar a vida de uma pessoa em 7 anos.
Em 2013, cientistas relataram na revista Neurologia que a esperança de vida das pessoas com EM era cerca de 7 a 14 anos inferior à das pessoas sem a doença.
No passado, os médicos consideravam a EM intratável. Nas últimas 2 a 3 décadas, no entanto, surgiram novas terapias que podem retardar o progresso da EM e controlar os sintomas de forma mais eficaz em algumas pessoas.
Com as novas terapias “modificadoras da doença” (DMTs) e estratégias de reabilitação, muitas pessoas com EM podem esperar uma vida mais ativa do que era possível no passado.
Os pesquisadores sugerem que geralmente não é o impacto direto da EM que encurta a vida de uma pessoa, mas sim as complicações que podem surgir ou outras condições não relacionadas à EM.
Vários fatores podem afetar a expectativa de vida de uma pessoa quando ela tem EM. Esses incluem:
- o tipo de EM que eles têm
- a idade deles quando os sintomas começam
- a gravidade de seus sintomas
- quão rápido os sintomas progridem
- a duração de tempo entre as chamas
- que tratamento eles recebem
- complicações que se desenvolvem
- a qualidade de vida da pessoa
A maioria das pessoas com EM tem EM recorrente-remitente (EMRR). Depois que os sintomas aparecem pela primeira vez, eles experimentam uma recaída uma vez a cada 2 anos, em média. Entre as recaídas, sua condição permanece estável.
MS progressivo secundário (SPMS) é um tipo progressivo de MS. No início, a pessoa experimentará crises alternadas e períodos de recuperação. Com o tempo, porém, eles começarão a ter menos recaídas repentinas, mas uma piora constante dos sintomas.
A EM progressiva primária (PPMS) apresenta apenas uma progressão dos sintomas e nenhuma remissão. As formas progressivas de EM podem ser mais graves e difíceis de tratar.
A maioria das pessoas com EM verá alguma perda de capacidade física e outras, mas cerca de dois terços das pessoas com a condição continuam a ser capazes de andar, de acordo com a Sociedade Nacional de MS.
Com o tempo, alguns que sofrem de EM podem precisar de um auxílio, como um pedaço de pau ou andador, para evitar quedas e ajudá-los a conservar energia.
Avanços médicos recentes e contínuos, no entanto, significam que as perspectivas para uma pessoa com EM estão melhorando rapidamente e também as chances de viver tanto quanto alguém sem a doença.
Tratamentos modificadores de doenças
Pesquisas nos últimos 20 a 30 anos produziram tratamentos que objetivam as mudanças específicas que ocorrem na EM recorrente. Os especialistas chamam esses tratamentos de terapias modificadoras da doença (DMTs).
Há fortes evidências de que se uma pessoa usa um DMT desde os estágios iniciais da EM, ele pode ajudar a prevenir recaídas e retardar a progressão da doença.
A Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos aprovou mais de uma dúzia de DMTs para uso com esclerose múltipla. Em 2018, a Academia Americana de Neurologia (AAN) publicou novas diretrizes para o uso de DMTs no tratamento de EM.
As diretrizes sugerem o uso de DMT como tratamento de primeira linha e como terapia contínua, possivelmente em combinação com corticosteroides.
Os DMTs incluem:
- acetato de glatirâmero (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- fumarato de dimetila (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoxantrona (Novantrona)
- natalizumab (Tysabri)
As pessoas podem tomar alguns deles por via oral, alguns são injetáveis e outros o médico daria como uma infusão intravenosa.
Mitoxantrona, anteriormente sob o nome comercial Novantrone, é um DMT mais antigo que pode ter efeitos adversos graves, incluindo cardiomiopatia e problemas de fertilidade.
As diretrizes da AAN sugerem que os médicos evitem prescrever mitoxantrona se o risco para uma pessoa for maior do que o benefício que o medicamento pode oferecer.
Pessoas que usam este medicamento podem querer falar com seu médico sobre a mudança para outra opção. No entanto, também pode haver efeitos adversos decorrentes da mudança de medicação.
Os médicos podem perguntar a uma pessoa sobre suas necessidades e preferências. Eles podem deixar clara a necessidade de monitorar os efeitos colaterais e comparecer a exames regulares para avaliar o progresso do indivíduo.
Terapia direcionada
Como as pessoas variam em suas respostas aos tratamentos e esclerose múltipla, os médicos e pesquisadores estão agora se concentrando em maneiras de direcionar a medicação para os indivíduos. Isso envolve a identificação de variações em genes que podem desempenhar um papel na EM.
Se o dano a um gene específico resultar em sintomas para uma pessoa, por exemplo, alvejar aquele gene pode fornecer um tratamento eficaz, mas com menos danos desnecessários a outros genes.
Se uma pessoa descobrir que sua opção de tratamento não está ajudando, ela pode querer falar com seu médico sobre tentar outro tipo.
Reconhecendo recaídas de MS
A EM envolve períodos de remissão e recaída. Uma recaída, ou exacerbação, ocorre quando os sintomas retornam repentinamente após um período de melhora. Durante o período de remissão, os sintomas podem diminuir ou desaparecer.
Embora os DMTs possam reduzir a frequência e a gravidade das recaídas, eles ainda podem ocorrer.
Nem sempre é fácil detectar uma recaída antes que os sintomas se agravem. Os sintomas podem ocorrer sem aviso.
Os possíveis gatilhos para uma recaída incluem estresse e infecção. Se uma pessoa souber que ocorreu uma dessas condições, ela pode estar pronta para solicitar tratamento assim que surgirem os sintomas de esclerose múltipla.
A pessoa pode notar mudanças em:
- visão, como embaçamento ou escurecimento
- sentimentos, como formigamento ou dormência
- pensamento, como dificuldade em prestar atenção ou se concentrar nas tarefas
- controle da bexiga, levando a um aumento da urgência para urinar
O médico precisará decidir se os sintomas representam ou não uma recaída antes de recomendar o tratamento.
O médico irá considerar:
- se os sintomas permanecem por pelo menos 24 horas sem qualquer febre ou infecção
- se poderia haver qualquer outra razão possível para os sintomas
Se os sintomas parecem ser devido a uma recaída de EM, o médico pode sugerir uma injeção de corticosteroide para reduzir a inflamação.
No passado, os corticosteróides desempenhavam um papel fundamental no tratamento da EM. No entanto, eles podem ter efeitos adversos se as pessoas os usarem por um longo prazo e podem ser menos eficazes do que alguns dos medicamentos mais recentes.
Gerenciando outras condições com MS
Outras condições de saúde podem ocorrer junto com MS. Prevenir ou administrar essas complicações pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e a expectativa de vida de uma pessoa.
Uma revisão sistemática publicada em 2015 descobriu que as seguintes condições são “razoavelmente comuns” em pessoas com EM quando os médicos os comparam com aqueles que não têm EM e que os riscos parecem aumentar com a idade.
- doença isquêmica do coração
- insuficiência cardíaca congestiva
- pressão alta
- acidente vascular encefálico
- colesterol alto
- diabetes
Os pesquisadores pediram mais evidências para confirmar o quão significativo o link pode ser, pois pode impactar as estratégias de tratamento.
A maior incidência dessas complicações pode não ser devido à EM em si, mas a fatores de risco que são mais comuns em pessoas com EM.
A mobilidade reduzida, por exemplo, pode levar ao excesso de peso, e isso pode impactar no risco de doenças cardiovasculares e diabetes. Problemas de equilíbrio também podem aumentar o risco de queda. Isso também pode afetar a expectativa de vida de uma pessoa.
Estratégias para resolver esses problemas podem ajudar a melhorar a qualidade de vida de uma pessoa e o risco de complicações.
Exemplos incluem:
- fisioterapia apropriada
- uma dieta saudável
- adaptações e ajudas em casa, como barras de apoio, para evitar quedas
Clique aqui para obter mais informações sobre uma dieta saudável para MS.
Tal como acontece com muitas doenças de longa duração, uma pessoa com EM pode ter uma chance maior de desenvolver depressão. Manter-se o mais ativo possível, passar um tempo com a família e amigos e ingressar em um grupo de apoio pode ajudar a prevenir isso.
Melhorando as atividades diárias e a qualidade de vida
A EM afeta a mobilidade de uma pessoa e aumenta o risco de quedas.
Um estudo publicado no BMJ observa que 52 a 63 por cento das pessoas com EM caem pelo menos uma vez em períodos de 3 a 6 meses, resultando em dor, desconforto e medo de cair novamente.
A reabilitação pode ajudar a mudar comportamentos, aumentar a confiança física e os níveis de atividade e melhorar a qualidade de vida de uma pessoa.
Em 2012, pesquisadores de um centro de reabilitação na Suíça recomendaram o desenvolvimento de "intervenções de reabilitação abrangentes" para reduzir o impacto negativo na atividade diária, independência e qualidade de vida de uma pessoa.
Eles sugeriram programas que:
- atender às necessidades do indivíduo
- começar em uma intensidade baixa a moderada
- envolvem períodos regulares de descanso para reduzir o risco de mais danos
As necessidades individuais dependerão de:
- a gravidade dos sintomas
- o estágio do MS
- a capacidade funcional de uma pessoa
- desejos e necessidades pessoais
A equipe de pesquisa sugeriu que a reabilitação pode beneficiar a saúde física e mental. Também deve envolver educação e compartilhamento de informações sobre a EM com o indivíduo e seus cuidadores.
Beneficiando-se do exercício
Com a EM, aumentar ou manter os níveis de atividade física pode trazer uma série de benefícios de curto e longo prazo.
A National MS Society observa que alguns tipos de exercícios podem ajudar a melhorar o seguinte:
- saúde cardiovascular
- força física
- função da bexiga e intestino
- níveis de energia
- humor
- vida social
Os baixos níveis de atividade, por outro lado, podem contribuir para:
- doença cardíaca
- fraqueza muscular
- baixa densidade óssea
- respiração ineficiente
- depressão
Reduzi-los pode contribuir para melhorar a expectativa de vida de uma pessoa.
Programas de exercícios direcionados podem melhorar:
- caminhar, o que também torna mais fácil fazer outros exercícios
- equilíbrio, o que reduz o risco de danos por queda
As atividades adequadas podem incluir:
- ioga ou tai chi
- natação
- aeróbica aquática
- ciclismo
- dança
- jardinagem
- tarefas domésticas ativas
As necessidades e habilidades podem variar entre os indivíduos e durante os períodos de remissão e crises.
Se possível, é melhor encontrar um programa que os terapeutas elaboraram para pessoas com EM, ou um instrutor que tenha conhecimento da EM e de suas necessidades e demandas físicas.
Uma pessoa pode perguntar ao médico sobre programas, exercícios e outros tipos de apoio e reabilitação adequados.
Panorama
A EM é uma doença séria para toda a vida e pode ser um desafio conviver com ela. No passado, contribuiu para uma menor expectativa de vida.
Porém, nas últimas décadas, novos medicamentos e técnicas de reabilitação estão possibilitando uma melhor qualidade de vida com a EM, e a expectativa de vida para muitos é a mesma de uma pessoa sem a doença.
Ter um sistema de apoio que entenda o que é ter um diagnóstico e viver com EM é vital. O MS Healthline é um aplicativo gratuito que fornece suporte por meio de conversas individuais e discussões em grupo ao vivo com as pessoas que o obtêm. Baixe o aplicativo para iPhone ou Android.
